À la Timone, un réseau de compétences réunies autour de l’enfant
L’équipe réunie autour du Pr Gérard MICHEL explore les nouveaux champs de la cancérologie pédiatrique, avec une priorité : l’accès aux thérapies innovantes et le bien-être des enfants.
Chaque année, le service d'hématologie-oncologie pédiatrique de la Timone accueille plus de 150 nouveaux patients atteints de tumeurs ou de leucémie. Leur âge moyen ? 4 ans. « Un enfant sur 450 développera une maladie maligne avant 18 ans », estime le Pr Gérard MICHEL, à la tête de ce centre de référence, où médecins et soignants se relaient pour prendre en charge des jeunes patients venus de PACA ou de Corse, parfois de plus loin pour certaines activités de recours (tumeurs rares des os ou greffes de cellules souches hématopoïétiques).
« Il existe une très grande variété de tumeurs chez l’enfant. Toutes sont prises en charge dans un seul service, contrairement aux adultes qui sont répartis selon les organes touchés : rein, poumon, etc. ».
L’équipe réunie autour du Pr Gérard MICHEL explore les nouveaux champs de la cancérologie pédiatrique, avec une priorité : l’accès aux thérapies innovantes et le bien-être des enfants.
Chaque année, le service d'hématologie-oncologie pédiatrique de la Timone accueille plus de 150 nouveaux patients atteints de tumeurs ou de leucémie. Leur âge moyen ? 4 ans. « Un enfant sur 450 développera une maladie maligne avant 18 ans », estime le Pr Gérard MICHEL, à la tête de ce centre de référence, où médecins et soignants se relaient pour prendre en charge des jeunes patients venus de PACA ou de Corse, parfois de plus loin pour certaines activités de recours (tumeurs rares des os ou greffes de cellules souches hématopoïétiques).
« Il existe une très grande variété de tumeurs chez l’enfant. Toutes sont prises en charge dans un seul service, contrairement aux adultes qui sont répartis selon les organes touchés : rein, poumon, etc. ».
Leader dans la recherche
Grâce au haut niveau d’engagement et de
qualification de ses équipes, l’AP-HM fait partie des 6 centres
pédiatriques labellisés en France (CLIP2) pour les études d’accès précoce aux innovations thérapeutiques.
Le Pr Nicolas ANDRÉ coordonne la mise au point de nouveaux médicaments, en collaboration avec l’Université d’Aix-Marseille, le Centre de Recherche en Cancérologie de Marseille (CRCM) et les laboratoires pharmaceutiques.
« Nous pilotons des essais sur de nouvelles molécules. En parallèle, pour gagner du temps, nous nous efforçons de mieux utiliser les médicaments existants prévus pour d’autres pathologies non cancéreuses».
Le Pr Nicolas ANDRÉ coordonne la mise au point de nouveaux médicaments, en collaboration avec l’Université d’Aix-Marseille, le Centre de Recherche en Cancérologie de Marseille (CRCM) et les laboratoires pharmaceutiques.
« Nous pilotons des essais sur de nouvelles molécules. En parallèle, pour gagner du temps, nous nous efforçons de mieux utiliser les médicaments existants prévus pour d’autres pathologies non cancéreuses».
80% de guérison
« Aujourd’hui, on guérit 80% des cancers de l’enfant.
Mais, devenus adultes, les patients restent des personnes vulnérables
en raison des traitements agressifs qui ont été nécessaires pour les
soigner.
On remarque par exemple que les adultes guéris souffrent souvent d’un syndrome métabolique accroissant le risque d’accident vasculaire cérébral ou d’infarctus.
Mais peu d’études ont été publiées sur ce sujet ». C’est pourquoi le Pr Gérard MICHEL a lancé LEA, une étude de grande ampleur sur les séquelles subies par les personnes atteintes d’un cancer dans l’enfance.
Seize centres participent à l’étude, une cohorte de 4 500 patients guéris de leucémie est déjà suivie. « Notre objectif est d’atteindre 10 000 sujets d’ici 5 ans, mais cela coûte très cher », regrette le Pr MICHEL, soulignant le rôle majeur de l’association Laurette Fugain et de la Ligue contre le cancer dans ce projet de recherche, mené en collaboration avec la faculté de médecine et le Pr Pascal AUQUIER.
Seize centres participent à l’étude, une cohorte de 4 500 patients guéris de leucémie est déjà suivie. « Notre objectif est d’atteindre 10 000 sujets d’ici 5 ans, mais cela coûte très cher », regrette le Pr MICHEL, soulignant le rôle majeur de l’association Laurette Fugain et de la Ligue contre le cancer dans ce projet de recherche, mené en collaboration avec la faculté de médecine et le Pr Pascal AUQUIER.
À l’écoute de l’enfant et de sa famille
Autour de chaque enfant, un ensemble de compétences médicales et soignantes est mobilisé 24h sur 24.
Selon les pathologies, l’équipe fait appel à des chirurgiens, biologistes, radiologues, radiothérapeutes, anesthésistes réanimateurs, etc. Tout le personnel soignant est à l’écoute de l’enfant et de sa famille, s’adapte à leur rythme et à leurs besoins. « Si l’enfant n’a pas bien dormi, on s’organise pour retarder un peu les soins pour lui permettre de récupérer », témoignent Agnès PIKIAKOS BOTTAU et Stéphanie OTT, cadres de santé.
« Travailler ici est très enrichissant. Il y a beaucoup de bienveillance, d’attention aux douleurs de l’enfant, de projets communs, comme la création d’une salle de détente avec une socio-esthéticienne ».
Et aussi des moments difficiles : chaque année, 30 enfants suivis dans le service décèdent. Le professionnalisme et l’humanité des équipes prennent le dessus : « Pour faire face aux différentes situations émotionnelles, les équipes soignantes s’engagent et s’impliquent pour répondre au mieux aux besoins de chaque patient », soulignent les cadres de santé.
« Les traitements sont longs, les enfants reviennent régulièrement. Cela permet une relation de confiance, avec les enfants comme avec leurs parents ».
Deux infirmières coordinatrices d’annonce sont présentes tout au long du traitement, et continuent leurs conseils à domicile.
Selon les pathologies, l’équipe fait appel à des chirurgiens, biologistes, radiologues, radiothérapeutes, anesthésistes réanimateurs, etc. Tout le personnel soignant est à l’écoute de l’enfant et de sa famille, s’adapte à leur rythme et à leurs besoins. « Si l’enfant n’a pas bien dormi, on s’organise pour retarder un peu les soins pour lui permettre de récupérer », témoignent Agnès PIKIAKOS BOTTAU et Stéphanie OTT, cadres de santé.
« Travailler ici est très enrichissant. Il y a beaucoup de bienveillance, d’attention aux douleurs de l’enfant, de projets communs, comme la création d’une salle de détente avec une socio-esthéticienne ».
Et aussi des moments difficiles : chaque année, 30 enfants suivis dans le service décèdent. Le professionnalisme et l’humanité des équipes prennent le dessus : « Pour faire face aux différentes situations émotionnelles, les équipes soignantes s’engagent et s’impliquent pour répondre au mieux aux besoins de chaque patient », soulignent les cadres de santé.
« Les traitements sont longs, les enfants reviennent régulièrement. Cela permet une relation de confiance, avec les enfants comme avec leurs parents ».
Deux infirmières coordinatrices d’annonce sont présentes tout au long du traitement, et continuent leurs conseils à domicile.
Le rôle des associations
Au-delà des soins, des intervenants extérieurs se succèdent dans le service pour adoucir le séjour des enfants et de leur famille. L’association Sourire à la vie et son fondateur Frédéric Sotteau ont un rôle majeur pour promouvoir des activités sportives et culturelles, dans le service et en dehors.L’association Pour le Fil d’Ariane procure une aide d’urgence aux parents démunis face à une situation angoissante.
D’autres associations œuvrent régulièrement dans le service ou financent des sorties, des spectacles, des activités physiques ou culturelles : Gueriduncancer, l’Escampette, la Cie après la pluie, Pour les copains de Charles, LN13 la vie, Marie-Do, Au nom d’Andréa, les Blouses roses, le Rire médecin, Graines de tournesol, l’esthéticienne Estelle Rieu et bien d’autres… Sans oublier le travail remarquable des enseignants du centre scolaire tout au long de l’année.
Des soutiens indispensables au moral des jeunes patients, de leurs proches, mais aussi du personnel.
www.infirmiers.com
