Soins palliatifs pédiatriques : L’Oasis ouvre ses portes près de Toulouse

S’inspirant de ce qui existe au Canada, en Angleterre et en Allemagne, un lieu d’accueil spécialisé en soins palliatifs pédiatriques vient d’être créé en région Midi-Pyrénnées. De quoi donner un nouvel élan dans un domaine où les initiatives sont encore trop rares.

Christophe CARPENTIER, IADE et coordinateur de l'Oasis, lieu d’accueil spécialisé en soins palliatifs pédiatriques - DR

Le 2 mai dernier, la ministre de la solidarité et de la cohésion sociale Roselyne Bachelot a inauguré « L'Oasis », la première maison d’accueil spécialisé dans l’accompagnement et les soins palliatifs pédiatriques.

Située près de Toulouse, cette maison de répit a pu ouvrir grâce au soutien de la Croix Rouge, en partenariat avec le CHU de Toulouse, au travers de son équipe mobile régionale douleur/soins palliatif pédiatrique Enfant Do rattachée au pôle Mère Enfants.

Le projet consiste à accueillir des enfants, âgés de un à 18 ans, et 
leurs familles, de façon transitoire. Il s’agit en effet de proposer une alternative à l’hospitalisation traditionnelle, en ne perdant pas de vue le maintien à domicile lorsque c’est possible.

Ainsi cinq raisons peuvent amener un enfant et/ou ses proches à séjourner à l’Oasis :

• Attendre le retour à domicile dans un autre lieu que l’hôpital lorsque 
l’hospitalisation n’est plus nécessaire mais que la maison familiale n’est pas
 encore organisée.
• Offrir un temps de répit à la famille et/ou à l’équipe libérale, lorsque l’enfant est 
au domicile.

• Prise en charge et rééquilibrage d’un traitement d’un symptôme

• Accompagner l’enfant jusqu’à la mort dans un lieu qui ne soit ni l’hôpital ni
 le domicile lorsque la famille en fait la demande.

• Accompagner et soutenir les proches après le décès de l’enfant.

Dans cette perspective, la maison a une dimension humaine et familiale : on trouve des lieux de vie tels qu’une cuisine, une salle à manger, des salons, une 
bibliothèque, des salles de jeu intérieure et extérieure. 


Les enfants et leurs familles y trouvent soins, accompagnement, activités diverses
 dispensés par des équipes professionnelles et bénévoles (formées aux soins palliatifs 
pédiatriques).

« L’Oasis dispose de 4 chambres pouvant accueillir un enfant et un adulte, et d’une suite familiale. Actuellement nous avons 10 enfants en file active qui sont tous chez eux », explique Christophe Carpentier, coordinateur du projet. Pour le moment, la maison de répit fonctionne avec 3,5 infirmiers puériculteurs en équivalent temps plein (ETP), 4 ETP de gouvernantes (3 assistantes de vie sociale, une conseillère en économie sociale et familiale), et 2 x 0,25 psychologues en ETP.

Par convention avec le CHU de Toulouse, l’équipe de l’Oasis travaille en étroite collaboration avec l’équipe Enfant DO. Le Dr Agnès Suc, Pédiatre, y assure deux demi journées de présence hebdomadaire, et un des trois infirmiers anesthésistes, trois demi journées par semaine.

Cette équipe propose également une astreinte H 24, 7j/7, à l’ensemble des protagonistes de la prise en charge. Sur le site de l’Oasis elle assure un suivi clinique des enfants accueillis, un soutien aux familles et une formation continue à l’équipe pluridisciplinaire.

Il y aussi de nombreux intervenants extérieurs : kinés et infirmières libérales, médecins de ville etc…

La phase d’expérimentation va durer deux ans, avec un budget de 700 000 euros par an dont 500 000 euros de dotation annuel par le ministère de la santé. « Le but est de pérenniser le financement bien sûr, mais nous espérons aussi encourager des initiatives similaires dans d’autres régions, ou au moins favoriser la création d’équipes mobiles de soins palliatifs pédiatriques », déclare C. Carpentier.

Rappelons qu’il n’en existe pour l’instant que deux en France, Enfant Do en Midi Pyrénées et la Brise en Bretagne. D’autres seraient en cours de création, grâce notamment à la mesure n°4 du Programme national de développement des soins palliatifs 2008-2012, voulu par le Président de la République, pour remédier à l’inadaptation actuelle des structures d’accueil des enfants atteints de maladies graves.

Émilie Gillet

www.actusoins.com